مهدی برجی امروز (۱۷ مرداد ۱۴۰۵) در مراسم افتتاحیه دبیرخانه هماندیشی، کیفیتبخشی و توانمندسازی اولیای فرزندان دارای اختلال طیف اوتیسم، با اشاره به اهمیت توجه جدیتر به این اختلال اظهار کرد: اوتیسم یکی از حوزههایی است که در سالهای اخیر بیش از گذشته مورد توجه قرار گرفته و افزایش مراجعه خانوادهها به مراکز بهزیستی و مراکز تخصصی نیز نشاندهنده ضرورت برنامهریزی جدی در این زمینه است.
وی افزود: در سالهای گذشته اوتیسم در مقایسه با امروز کمتر شناخته شده بود و بسیاری از خانوادهها و حتی جامعه تخصصی شناخت کافی از این اختلال نداشتند، اما اکنون با افزایش موارد شناساییشده، ضرورت توسعه خدمات تشخیصی، آموزشی، توانبخشی و حمایتی بیش از گذشته احساس میشود.
مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی با اشاره به آمارهای علمی درباره شیوع اوتیسم ادامه داد: بر اساس منابع علمی، میزان شیوع اختلال طیف اوتیسم در دهههای گذشته افزایش قابل توجهی داشته است؛ بهگونهای که در مطالعات جدید، شیوع اوتیسم حدود یک درصد گزارش شده و به بیان دیگر، از هر ۱۰۰ تولد زنده، حدود یک کودک ممکن است در طیف اوتیسم قرار داشته باشد.
برجی تصریح کرد: این افزایش تنها در آمارهای علمی دیده نمیشود، بلکه ما نیز در مراجعه روزانه خانوادهها به مراکز بهزیستی و مراکز ارائهدهنده خدمات تخصصی، افزایش قابل توجه موارد مرتبط با اختلال طیف اوتیسم را بهطور جدی احساس میکنیم.
افزایش فاصله میان سن تشخیص اوتیسم در ایران و استانداردهای جهانی
وی با بیان اینکه اوتیسم همچنان یکی از اختلالات پیچیده و ناشناخته است گفت: با وجود پیشرفتهای پزشکی در زمینه تشخیص و پیشگیری از بسیاری از بیماریها و معلولیتها، هنوز درباره علت دقیق و پیشگیری از اختلال طیف اوتیسم با چالشهای جدی مواجه هستیم.
مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی افزود: در دنیا تشخیص اوتیسم معمولا در فاصله ۱۸ ماهگی تا ۲ سالگی انجام میشود، اما متأسفانه در کشور ما میانگین سن تشخیص اوتیسم حدود ۴ تا ۶ سال است و این فاصله زمانی یکی از مهمترین شکافهای موجود در حوزه خدمات اوتیسم به شمار میرود.
برجی ادامه داد: یکی دیگر از چالشهای مهم این است که اوتیسم مانند بسیاری از بیماریها آزمایش پزشکی یا روش تشخیصی واحدی ندارد که بتوان صرفا با استفاده از آن، اختلال را شناسایی کرد. در حوزه درمان نیز روشهای مختلفی مطرح شده است، اما هنوز درمان قطعی و یک روش علمی واحد برای درمان کامل اختلال طیف اوتیسم در جهان شناخته نشده است.
وی تأکید کرد: تنها موضوعی که درباره آن اطمینان داریم، تأثیر آموزش، توانبخشی و مداخلات بههنگام است. هرچه این مداخلات در سن پایینتر آغاز شود، میتوان به افراد دارای اوتیسم کمک کرد تا توانمندیهای بیشتری کسب کرده و به زندگی مستقل و عادی نزدیکتر شوند.
توانمندسازی والدین، حلقه مهم زنجیره توانبخشی کودکان اوتیسم
مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی با تأکید بر نقش خانوادهها در فرایند توانبخشی کودکان دارای اوتیسم اظهار کرد: اگر والدین را در فرایند آموزش و توانبخشی مشارکت ندهیم و تمام مسئولیت را بر عهده دستگاههای متولی یا مراکز تخصصی بگذاریم، به نتیجه مطلوب دست پیدا نخواهیم کرد.
برجی افزود: تجربه سالها فعالیت در حوزه کودکان دارای معلولیت نشان میدهد که توانمندسازی والدین و مشارکت مستقیم آنها در آموزش و توانبخشی فرزندان، یکی از مهمترین عوامل موفقیت در این مسیر است.
وی درباره راهاندازی دبیرخانه هماندیشی، کیفیتبخشی و توانمندسازی اولیای فرزندان دارای اختلال طیف اوتیسم گفت: بر اساس سیاستهای موجود در حوزه مدیریت مشارکتی و تمرکززدایی، مسئولیت راهاندازی این دبیرخانه به استان خراسان رضوی واگذار شد تا با مشارکت والدین، متخصصان و مجموعههای علمی، نیازهای واقعی خانوادههای دارای فرزند مبتلا به اوتیسم شناسایی و برای تصمیمسازی در سطح ملی ارائه شود.
مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی ادامه داد: این مسئولیت حدود هشت ماه پیش به استان خراسان رضوی واگذار شد و پس از تدوین دستورالعملها و تأیید آن در سطح کشور، در اوایل بهمنماه به استانها ابلاغ شد.
برجی بیان کرد: انتخابات نمایندگان والدین در ۳۲ استان کشور برگزار شد و از میان والدینی که شرایط لازم را داشتند، یک نفر بهعنوان نماینده هر استان انتخاب شد. همچنین با توجه به استقرار دبیرخانه در خراسان رضوی، کشور به پنج منطقه شامل شمالغرب، زاگرس، البرز، خلیج فارس و شرق تقسیم و از هر منطقه نیز خانوادههای منتخب و اثرگذار در حوزه اوتیسم انتخاب شدند.
وی خاطرنشان کرد: قرار بود دبیرخانه پیش از آغاز سال ۱۴۰۵ فعالیت خود را آغاز کند، اما شرایط جنگی کشور موجب شد راهاندازی آن با تأخیر انجام شود.
مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی گفت: هدف اصلی از تشکیل این دبیرخانه، شنیدهشدن صدای خانوادههای دارای فرزند مبتلا به اوتیسم و فراهمکردن زمینه مشارکت آنها در فرایند تصمیمسازی است. تصمیمگیریهای نهایی در سطح سازمان بهزیستی کشور انجام میشود، اما خانوادهها میتوانند با ارائه دیدگاهها، تجربهها و نیازهای واقعی خود در تصمیمسازیها نقش مؤثری داشته باشند.
برجی افزود: جلسات دبیرخانه بهصورت منظم و ماهانه برگزار خواهد شد و ساختار آن نیز مشخص شده است. اعضای علمی دبیرخانه نیز از مجموعه بهزیستی و دانشگاه علوم پزشکی حضور خواهند داشت تا با استفاده از ظرفیت علمی و تجربه خانوادهها، گامهای مؤثری برای ارتقای خدمات مرتبط با اوتیسم برداشته شود.
مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی در پایان تأکید کرد: انتقال دقیق نیازها و اطلاعات خانوادهها به مسئولان و سیاستگذاران میتواند زمینهساز تصمیمهای دقیقتر و مؤثرتر در سطح کشور باشد و شاهد کاهش موارد اوتیسم در کشور باشیم.
